ccsvi - Kompetenter Bericht Marie Rhodes - Universität Ferrara

Sa 5. Dez 2009, 20:25
Marie zum Stand der Zamboni-Forschungen.
Sehr gut und nüchtern.

... einigermaßen frei übersetzt...

"Hi, mein Name ist Marie Rhodes, ich bin niedergelassene Krankenschwester und ich war die zweite Person die von Dr. Michael Dake in Stanford behandelt wurde. Ich habe sekundär-progressive MS, erkrankt bin ich seit 1991. Ich habe eingewilligt, auf dieser facebook Seite als Ko-Administratorin dabei zu helfen, die überwältigende Mail-Flut zu bearbeiten. Ich bin seit vielen Jahren als „mrhodes40“ im Forum „thisisms.com“ (TIMS) aktiv und ich habe eine Menge interessante medizinische Literatur zwecks Diskussion auf die Seiten der TIMS gebracht. So bin ich auch auf diese neue Idee gestoßen, als das CCSVI Thema von Joan im Dezember 2008 gestartet wurde.

Ich möchte von Anfang an etwas ganz klar und deutlich machen:

Diese neue Idee ist zurzeit unbewiesen. Wissenschaftliche Genauigkeit verlangt mehr als die jetzt verfügbaren Daten um mit einiger Sicherheit sagen zu können, dass dies die Ursache von MS ist. Zudem ist es gut möglich, dass eine Kombinationstherapie aus einem Immunsuppressor und Gefäßchirurgie die besten Heilungschancen bietet. Zurzeit ist nicht bekannt, ob CCSVI die Ursache von MS ist und ob MS nach dem Eingriff eine sich selbst erhaltende Krankheit bleiben wird oder ob sie ganz verschwindet. Ich selbst nehme weiter Copaxone. Derzeit rät ihnen niemand, Ihre Medikamente nicht mehr zu nehmen und sich chirurgisch behandeln zu lassen. Über diese Form der Behandlung und über ihre Heilungschancen ist einfach noch nicht genug bekannt.

Trotz des unbewiesenen Status dieses Modells ist die Menge der Arbeiten die vorliegen erheblich größer und wissenschaftlich präziser, als viele behaupten. Ich habe häufiger gehört, das sei "nur eine Studie“ und das ist falsch.

Hier sind die Fakten, machen Sie sich ein Bild:

Das Forscherteam an der Universität Ferrara besteht aus 8 Leuten. Prof. Zamboni ist der Forschungsleiter, es ist aber, sehr wichtig, mit Dr. Salvi auch ein Neurologe im Team.

Alle aufgelisteten Studien können über die Webseite der Fondazione Hilarescere (Prof. Zambonis Seite) eingesehen werden. Alle wurden in medizinischen Fachzeitschriften veröffentlicht und alle wurden vor der Veröffentlichung von neutralen Experten durchgesehen und begutachtet.

Der erste Fachartikel aus Ferrara hieß „Die große Idee ...“. Dieses Papier beschreibt das Modell und die Zytokin–Ähnlichkeiten zwischen durch venöse Insuffizienz verursachte Blutstau-Geschwüre der Füße und den von der MS verursachten Läsionen. [A.d.Ü.: zu den Zytokinen gehörten auch die Interferone] In Laienbegriffen heißt das, dass die Immunzellen, welche sich in den Blutstaugeschwüren (Ulcera) finden, die gleichen sind wie die Immunzellen, die in MS Läsionen gefunden werden. Und da diese Blutstaugeschwüre durch blockierte Venen verursacht werden, wird vorgeschlagen, dass möglicherweise MS Läsionen Blutstaugeschwüre des Hirngewebes sind. Sowohl in Blutstaugeschwüren wie auch in MS Läsionen wird ein großer Teil des Schadens durch das Immunsystem selbst verursacht, wenn es versucht die betroffenen Gebiete zu heilen.

Bei MS Läsionen wurde immer angenommen, dass das Immunsystem den GESAMTEN Schaden verursacht, und dass ein überaktives System gesundes Gewebe angreift und es verletzt, obwohl die Immunzellen keinen Grund haben, sich in diesem Gewebe zu befinden. Folglich war der Schwerpunkt darauf ausgerichtet, das Immunsystem zu unterdrücken, aber nicht darauf, das auslösende Ereignis auszuschalten, weil ein auslösendes Ereignis zwar vermutet wurde, aber nicht bewiesen werde konnte.

Möglicherweise ist CCSVI unser auslösendes Ereignis - oder gibt es gar kein Problem mit dem Immunsystem und sobald die CCSVI geheilt ist, verschwinden alle immunologischen Probleme. Gegenwärtig weiß das niemand.

Das zweite Papier hieß „Intrakranielle venöse Blutflussdynamik der Multiplen Sklerose“ und darin wurden 89 MS Patienten und 60 Vergleichpersonen untersucht. Der Schwerpunkt der Studie lag darauf, alle Personen zu untersuchen und festzustellen, ob sich bei den MS-Patienten venöse Insuffizienzen finden ließen. Es wurden 5 Doppler-Ultraschall Untersuchungsparameter entworfen und diese wurden SEHR sorgfältig überprüft. Die italienischen Forscher waren überrascht festzustellen, dass bei
!!!!!!!! allen !!!!!!!!
MS-Patienten mindestens zwei dieser Parameter auffällig waren. Es gab nicht „den einen“ einzelnen Parameter, der bei allen MS-Patienten auffällig war. Es waren im Gegenteil bei jedem Patienten immer verschiedene Kombinationen. Beim einen konnte Parameter 1 und 3 auffällig sein, beim anderen 2, 4 und 5. Bei
!!!!!!!! keiner !!!!!!!
gesunden Person war aber mehr als ein Parameter auffällig und bei den
!!!!!!!! meisten !!!!!!!!
der Gesunden kein einziger.

Der dritte Artikel hieß „Doppler Blutflussdynamik des venösen Abflusses“. In diesem wurden alle Test detailliert beschrieben und dargelegt, wonach zu suchen sei, um den zerebralen venösen Abfluss zu beurteilen. [A.d.Ü.: Tatsächlich ist das Venensystem im Kopf des Menschen bislang nur wenig untersucht und beschrieben worden]

Das vierte Papier war „der Nutzen der zerebralen Doppler Blutflussuntersuchung bei der Beurteilung der MS“ und dieses Mal war die Studie VERBLINDET.

Den 109 MS Patienten und den 177 Kontrollpersonen, von denen einige andere neurologische Erkrankungen hatten, wurde eine Nummer zugewiesen. Sie wurden dann von Ultraschallexperten untersucht, die ihre Diagnose nicht kannten. Es hätte eine Person mit ALS [A.d.Ü: Amyotrophe Lateralsklerose, das ist die Krankheit, an der Stephen Hawking leidet], mit einer Gefäßerkrankung oder mit MS sein können, die sie untersuchten – sie wussten es nicht. Die Untersuchung wurde durchgeführt, die Unterlagen mit der Nummer des Patienten versehen und dann an einen Forscher zur Auswertung geschickt, um zu sehen, bei welchen und bei wie vielen Parametern die Patienten auffällig waren. Der Forscher, der die Auswertung durchführte, wusste nichts über die Diagnose und kannte die Patienten nur als eine für ihn bedeutungslose Nummer, die dazu diente, die Untersuchungsergebnisse hinterher wieder zuzuordnen.

Nachdem sie alle Untersuchungsergebnisse ausgewertet zurückbekommen hatten, wurde die „Entblindung“ durchgeführt. D.h. sie ordneten die („blind“ gewonnenen) Untersuchungsergebnisse den einzelnen Patienten und Diagnosen zu.

!!!!!!!!
DABEI STELLTE SICH HERAUS, DASS NUR DIE MENSCHEN MIT 2 ODER MEHR AUFFÄLLIGEN BLUTFLUSS-PARAMETERN MULTIPLE SKLEROSE HATTEN.
!!!!!!!!
Keine der Kontrollpersonen hatte mehr als einen auffälligen Wert, die meisten gar keinen, selbst die Patienten, die eine andere Krankheit hatten. Es gab keine Möglichkeit für die Forscher, sich selbst bei dieser Verblindungsmethode zu übertölpeln, dieser Test war sorgfältig verblindet.

Der fünfte Artikel war der über den die meisten Menschen reden, wenn sie über Prof. Zambonis Arbeiten reden, gerade so als gäbe es nur diesen einen. Die Arbeit war in derselben Weise wie die vorangegangene verblindet.

In dieser Arbeit wurden 65 MS Patienten und 235 Kontrollpersonen untersucht, die entweder Herzgefäßpatienten waren, oder ältere Menschen oder Menschen mit anderen neurologischen Erkrankungen. Die Forscher haben versucht, Menschen zu finden von denen man vernünftigerweise annehmen konnte, dass sie Gefäßprobleme haben könnten und die keine MS-Patienten waren.
Wichtig ist, dass nach dem Ultraschallteil der Untersuchung die MS Patienten mit wenigstens zwei auffälligen Blutflussparametern mittels eines Venograms [A.d.Ü.: einer Röntgenuntersuchung des Blutflusses, bei der Kontrastmittel eingesetzt werden] untersucht werden konnten. Einige der Kontrollpersonen benötigten ebenfalls [A.d.Ü.: aus anderen Gründen] eine Venogramm –Untersuchung, so dass auch diese im Hinblick auf Stenosen untersucht werden konnten.

Der verblindete Teil der Untersuchung ergab dasselbe Ergebnis wie die vorhergehende Studie – nur MS Patienten wiesen zwei abnormale Parameter im Doppler-Ultraschall auf. Im unverblindeten Teil der Studie wurden Röntgen-Venogramme der MS-Patienten und derjenigen Kontrollpatienten angefertigt, die ohnehin diese Untersuchung benötigten.
!!!!!!!! Nur bei den MS-Patienten !!!!!!!!
wurden tatsächlich Stenosen [Verschlüsse] der Nacken- [A.d.Ü. und der Brust-] Venen gefunden.

Es hat seitdem weitere Artikel über verwandte Themen wie Eisenablagerungen und Umgehungsblutflüsse gegeben. Heute ist der 25. November und der „Liberation Treatment“ Artikel ist erschienen – mit sehr viel versprechenden Ergebnissen von 65 Menschen, deren Stenosen mit dem Eingriff von 2 Jahren behandelt wurden.

Es gibt auch eine verblindete Doppler-Ultraschall-Studie des Jacobs Neurologischen Instituts in Buffalo in der einige hundert Patienten nach dem Zamboni-Protokoll untersucht wurden, die diesen Monat [A.d.Ü.: d.i. Dezember 2009] veröffentlicht werden soll [A.d.Ü. meines Wissens erst Januar 2010 soll der erste Teil einer Studie mit insgesamt 1700 Personen der Universität von Buffalo NY veröffentlicht werden. In diesem ersten Teil der Studie wurden 500 Personen „verblindet“ untersucht]. Erste Kommentare von Dr. Guttman, einer Top US Neurologin besagen, dass ihre Untersuchungen Prof. Zambonis Ergebnisse untermauern. Eine kleine unverblindete polnische Studie von Dr. Marian Simka an 8 MS Patienten ergab ebenfalls eine 100% Übereinstimmung. [A.d.Ü.: nach meiner Erinnerung hatten wir im Forum auch Patienten, bei denen Dr. Simka keine Stenosen gefunden hat?]

Die Frage die ich oben gestellt habe war, ob die Fakten die über diese Forschungsarbeiten vorliegen, das oft wiederholte „das ist nur eine Studie und nur ein Forscher“ belegen. Oder den Kommentar eines anderen Forschers „diese Untersuchung war nicht verblindet, vielleicht haben sie ‚unbewusst’ bei MS-Patienten das gefunden wonach sie gesucht haben“. Oder einen weiteren Kommentar „Es ist unmöglich, dass er eine 100% Übereinstimung gefunden hat, weil nichts bei der Multiplen Sklerose 100%ig ist.“ Erscheinen diese Kommentare Ihnen korrekt?

Alle diese Kommentare setzen die Bedeutung dieser neuen Studien herab indem sie vorgeben, diese seien weniger gut durchgeführt und viel weniger beweiskräftig als sie es meiner bescheidenen Meinung nach sind. Die Menge der überprüften Patienten geht in die Hunderte, nicht nur in die Dutzende, wie bei den meisten vorläufigen Studien. Die Bewertung der Doppler-Ultraschalluntersuchung des venösen Rückstroms
!!!!!!!! war strikt verblindet und kontrolliert!!!!!!!! . Ich glaube durch den Einschluss alter Menschen, von Personen mit Herz- und Gefäßerkrankungen und anderen neurologischen Krankheiten haben sich die Forscher ziemlich intensiv darum bemüht, sich selbst zu widerlegen, indem sie versucht haben 2 abnorme Doppler - Parameter bei Menschen zu finden die keine MS haben. Auch weiß man aus der Forschung ganz allgemein, dass, hat man hundert Patienten gesehen, die Ergebnisse sich auch dann in denselben Regionen bewegen werden, wenn die Zahl der Untersuchten weiter wächst.

Zum jetzigen Zeitpunkt ist es meine Meinung, dass die erste Frage, die dieses neue Modell aufwirft zu einem guten Teil beantwortet ist:
!!!!!!!!
Haben Menschen eine Stenose wenn sie MS haben. Die Antwort ist: wahrscheinlich ja.
!!!!!!!!
Beachte: das bedeutet nicht, dass jeder Feld- Wald- und Wiesenarzt mit Ultraschallgerät diese finden wird.
!!!!!!!!
Man muss wissen, wonach man sucht.
!!!!!!!!

Die wichtige Frage aber ist: Löst die Stenose die MS aus und wird die Behandlung der Stenose helfen. Die Antwort darauf ist zurzeit noch unbewiesen und wirklich noch vorläufig. Die Ergebnisse der „Liberation Procedure“ sind heute sehr viel versprechend, aber ihre Wiederholung durch viele andere Forscher muss erst gelingen.
Das ist mein Anfangsgebot, ich hoffe, es hat einige Fragen über CCSVI beantwortet."
"